síndrome de fatiga crónica (CFS)

encefalomielitis miálgica (ME) o el síndrome de fatiga crónica (SFC) es una condición a largo plazo que causa fatiga persistente (agotamiento) que no desaparece con el sueño o descanso y afecta a la vida cotidiana. Afecta con mayor frecuencia los sistemas nervioso e inmunológico. A veces se diagnostica como síndrome de fatiga post viral (PVFS).

Las personas con ME-CFS experimenta fatiga severa asociada con malestar post-esfuerzo (PEM). Esto es cuando el cuerpo no es capaz de recuperarse después de usar incluso pequeñas cantidades de energía, dando lugar a un brote de síntomas. Esta fatiga se siente muy diferente al cansancio ordinario y puede tomar un día o dos a surtir efecto después de un esfuerzo físico, mental o emocional.

¿A quiénes afecta?

Se estima que cerca de 20.000 personas en Escocia tienen ME-CFS, mientras que 250.000 en el Reino Unido, y alrededor de 17 millones de personas en todo el mundo se ven afectados. Afecta más a mujeres que a hombres, puede afectar a niños y adultos de todas las edades y de todos los grupos sociales y étnicos.

¿Cómo ME-CFS afectar mi calidad de vida?

No todas las personas experimentan los mismos síntomas por lo que es importante que no se compare con la gente ME-CFS. Las personas con síndrome de fatiga crónica pueden tener experiencias muy diferentes de la condición y el tiempo que sus síntomas duran. El impacto de los síntomas puede ser leve, moderada o grave. A medida que los síntomas cambian con el tiempo también lo hace el impacto que tienen en la vida de las personas.

¿Cuánto tiempo durará?

La mayoría de las personas con EM-SFC mejorar con el tiempo, aunque algunas personas no se recupera por completo. Es también probable que habrá períodos en los que los síntomas mejoran o empeoran. Los niños y jóvenes con ME-CFS tienen más probabilidades de recuperarse por completo.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de fatiga crónica?

No hay una sola prueba para detectar el síndrome de fatiga crónica, el diagnóstico se hace después se han excluido otras causas conocidas de posibles síntomas. Cuanto antes se reconoce la enfermedad, cuanto antes se puede obtener ayuda para manejar sus síntomas. Muchas personas con EM-SFC encuentran que les ayuda a mantener un diario de sus síntomas para que puedan llevar esto a su médico de cabecera o especialista.

Su médico de cabecera por lo general hará lo siguiente:

  • realizar un examen físico y mental para descartar otras condiciones
  • preguntar acerca de los viajes recientes, tic / picaduras de insectos, infecciones inusuales o drogas / alcohol
  • revisión de la medicación actual
  • Organizar pruebas

Ellos pueden ser capaces de hacer un diagnóstico después de 3 o 4 meses de ver un patrón de síntomas. Cualquier persona con sospecha de síndrome de fatiga crónica se debe considerar para una serie de análisis de sangre de rutina para identificar otras posibles enfermedades. Más puede ser necesaria una investigación especializado si el diagnóstico se mantiene en duda.

Algunas personas con síndrome de fatiga crónica también tienen otra condición a largo plazo, y es importante que hable con su médico de cabecera acerca de cómo administrar los síntomas de las 2 condiciones.

¿Cómo síndrome de fatiga crónica se trata

El tratamiento se centrará en la gestión y reducción de los síntomas relacionados con la ME-CFS. Esto significa que los planes de tratamiento deben adaptarse al individuo como personas experimentan diferentes síntomas y estos síntomas pueden cambiar con el tiempo. Su médico de cabecera puede ser capaz de referirse a un servicio de síndrome de fatiga crónica especialista o servicios que le pueden ayudar a controlar los síntomas individuales y gestionar la actividad restringida.

Los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC-ME) varían de persona a persona, y puede haber momentos en los que sus síntomas mejoren y usted será capaz de hacer algunas actividades cotidianas normales. En otras ocasiones, los síntomas pueden empeorar, lo que afecta su vida diaria.

Si experimenta síntomas nuevos hablar con su médico de cabecera o especialista como los nuevos síntomas pueden estar relacionados con ME-CFS. Las mujeres a menudo encuentran que los síntomas empeoran en diferentes momentos de su ciclo menstrual. No todo el mundo va a experimentar todos los síntomas, pero algunos de los más comunes se enumeran a continuación.

Fatiga

Fatiga severa y persistente o agotamiento más, o todo el tiempo es uno de los síntomas de ME-CFS que pueden ayudar a un diagnóstico. Esto se siente muy diferente de cansancio ordinario. actividades físicas o mentales simples, o combinaciones de actividades, pueden dejar a las personas con fatiga crónica sentirse completamente agotada y también puede conducir a un aumento de otros síntomas. Esto se conoce como malestar post-esfuerzo (PEM) o, a veces se llama "recuperación". Esto es cuando el cuerpo no es capaz de recuperarse después de usar incluso pequeñas cantidades de energía.

Otros síntomas del síndrome de fatiga crónica incluyen:

  • malestar general
  • dolor
  • alteración del sueño
  • problemas de concentración, el pensamiento y la memoria ( ‘niebla cerebral’)
  • problemas del habla y lenguaje, incluidas las dificultades para encontrar palabras
  • mal control de la temperatura
  • mareos
  • hiper-sensibilidad a la luz y el sonido
  • náuseas
  • pérdida de apetito

Para obtener una lista más completa de los síntomas del síndrome de fatiga crónica visitar el sitio web de Acción para M. E..

Si el dolor, especialmente el dolor muscular, es más un problema de fatiga, fibromialgia, puede ser necesario considerar. La fibromialgia es una condición independiente con su propio diagnóstico.

La frustración, la ansiedad, el bajo estado de ánimo y la depresión a veces se experimentan las personas con síndrome de fatiga crónica, debido al impacto de la enfermedad y sus síntomas en sus vidas. Esto no quiere decir que ME-CFS es una condición de salud mental.

Se necesitan más investigaciones para confirmar lo que causa el síndrome de fatiga crónica. Nueva evidencia muestra que puede haber varios factores que intervienen y que puede haber un número de diferentes tipos de la enfermedad. Estas diferentes subgrupos de síndrome de fatiga crónica todavía necesitan más investigaciones para identificar, incluyendo la forma en que llevan a diferentes experiencias de la condición y cómo se desarrolla.

Síndrome de fatiga crónica puede aparecer repentinamente o más lentamente con el tiempo. Se puede desarrollar después de una infección, por lo general, pero no siempre, viral. Otros posibles factores desencadenantes pueden ser trauma, cirugía y los eventos estresantes de la vida. Sin embargo, en algunos casos puede haber ningún desencadenante identificable para el síndrome de fatiga crónica.

A pesar de que no existe una cura para el síndrome de fatiga crónica hay un número de maneras de ayudar a controlar los síntomas.

Debido a la complejidad de la enfermedad, su naturaleza cambiante y el número de posibles síntomas, diferentes cosas para diferentes personas. Su médico de cabecera puede ser capaz de apoyar a través de la gestión de sus síntomas individuales. Ellos pueden ser capaces de referirse a un servicio especializado oa un servicio que le ayudará a controlar los síntomas individuales pero esto depende de los servicios disponibles en su área.

Para decidir qué tratamiento es adecuado para usted, usted debe buscar en la evidencia, incluyendo la investigación publicada y encuestas a los pacientes, y asegúrese de entender completamente lo que implica el tratamiento, antes de tomar una decisión. Usted tiene el derecho de rechazar cualquier opción de tratamiento no se siente cómodo.

Su médico de cabecera puede sugerir algunas de las siguientes opciones de tratamiento.

Administración de medicamentos

Su médico de cabecera puede sugerir la revisión y la modificación de los medicamentos que recibe, teniendo en cuenta cualesquiera otras condiciones que ya pueda estar recibiendo tratamiento para el lado de los más importantes ME / CFS síntomas que necesitan ser tratados.

El asesoramiento dietético

Su enfermedad puede hacer que sea más difícil para que usted pueda asegurarse de que recibe el equilibrio adecuado de nutrientes en su dieta debido a la pérdida de apetito y de intolerancias alimentarias. Su médico de cabecera puede ser capaz de aconsejarle sobre cómo se puede alterar y ajustar su dieta.

consejos apoyo a la discapacidad

Su médico de cabecera puede trabajar con usted o referirlo a otro terapeuta para sugerir ayudas, actividades o apoyo que pueden ayudar a recuperar o ajustar de manera que se puede vivir a su máximo potencial.

consejos de estimulación

Equilibrio entre períodos de actividad y descanso y darse cuenta de qué actividades exigen la mayoría de las personas, puede permitirle reducir el número de episodios de malestar post-esfuerzo (PEM). Control del ritmo implica detener las actividades antes de sentir el impacto para que tenga energía en reserva. Es fácil de hacer demasiado en un buen día y luego sentir el impacto posterior. Puede tomar tiempo para cambiar sus hábitos y dejar de hacer algo incluso cuando las cosas van bien. Sin embargo, hacer esto es clave para la gestión de su condición en el largo plazo. Un folleto sobre el ritmo está disponible de Acción para M. E.

terapia de ejercicio gradual (GET)

El objetivo es aumentar gradualmente su capacidad para funcionar y controlar los síntomas. Siempre debe ser llevada a cabo por un terapeuta que tenga experiencia en la fatiga crónica y tiene la supervisión clínica adecuada.

Orientación

El asesoramiento puede apoyar para adaptarse a la fatiga crónica impacto puede tener en su vida. Esto no quiere decir que la condición en sí es psicológica o "compuesta".

terapia cognitiva conductual (TCC)

Esto puede ser usado para reducir el nivel de los síntomas, la discapacidad y la angustia resultante de vivir con una enfermedad crónica.

Alternativa y terapias holísticas

Alternativa o holísticos terapias pueden proporcionar una cierta comodidad a los que tienen una enfermedades de larga duración, pero tenga cuidado de cualquier método que pretende ofrecer una cura para la fatiga crónica. Si el tratamiento no se ha publicado en la revista revisada por pares respetado o es caro debe hablar con su médico de cabecera antes de intentarlo. Hasta que nuevas investigaciones se hace, nadie puede estar seguro de si alguien con SFC / EM podría beneficiarse de las terapias alternativas.

Vivir con fatiga crónica

¿Qué puedo hacer yo por mí mismo?

Hay algunas cosas que usted puede hacer por sí mismo para ayudar a manejar la condición y aún vive su propia vida. Los pequeños cambios pueden construir y hacer una diferencia en su energía y movilidad. Esto se conoce como la autogestión.

Para ayudar con esto, puede intentar:

  • Plan de trabajo - registro de lo que se hace para que pueda construir una imagen de lo que consume más energía y qué actividades se puede pedir a los demás a hacer por usted. Esto le ayudará a elegir lo que es importante para usted y planificar su día para lograr esto. También le mostrará si hay patrones de síntomas y cuando aparecen durante el día
  • Descanso y relajación - esto es muy importante para la gestión de SFC / EM. Es posible que necesite un poco de apoyo y asesoramiento sobre lo que esto significa para usted en términos de sus actividades físicas, mentales y emocionales para el descanso
  • Obtener soporte - estar abierto con la gente y pedir ayuda cuando lo necesite antes de que esté agotado es un enfoque clave para la gestión de su condición. Hablando de cómo se siente es importante para las condiciones de salud a largo plazo debido al impacto de sus síntomas tienen sobre la forma en que vive su vida. Mientras se está ajustando al diagnóstico y el cambio en su vida, puede ser útil para obtener apoyo externo tales como asesoramiento o TCC. Hable con su médico de cabecera sobre el apoyo emocional a su disposición.

¿Dónde puedo obtener ayuda?

Incluso en su forma más leve, fatiga crónica puede tener un impacto emocional y financiero significativo en su vida. La falta de comprensión y la conciencia sobre el SFC / EM significa que los pacientes pueden experimentar incredulidad, e incluso la discriminación, de los amigos, la familia, la salud y los profesionales de atención social y los empleadores.

Las personas necesitan un apoyo más amplio con el fin de seguir gestionando los aspectos de su vida. La información sobre los derechos a las prestaciones sociales, el acceso a la salud y la asistencia social y otras fuentes de apoyo para los pacientes y los cuidadores están disponibles de Acción para M. E.

Acción para M. E. tiene una serie de folletos que puede ser útil para las personas que viven con el SFC / EM, sus familias y sus profesionales de la salud. También ofrecen recursos y servicios para niños y jóvenes afectados por la fatiga crónica y sus familias.

El apoyo entre iguales

En algunas regiones de Escocia hay grupos de apoyo locales que proporcionan apoyo de los compañeros, información y asesoramiento. ALISS, Acción para la Red de Apoyo directorio de servicios y Peer M. E. y la Asociación M. E. puede ayudar con la señalización de estos grupos.